수포성 표피박리증 치료비 및 연구비 3400만원 전달
[서울와이어] 뉴스킨 코리아가 희귀성 피부질환 환자의 치료 기금을 지원하는 동시에 사회적 인식 확산을 위해 앞장서고 있다.
뉴스킨은 지난 29일 오후 서울 송파구 롯데호텔월드에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 위한 행사인 ‘제15회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다고 30일 밝혔다.
이날 행사에서 뉴스킨 코리아는 치료비 및 연구비를 지원하고 환우 및 가족들을 위한 세미나, 체험 프로그램 등을 함께 했다.
뉴스킨 코리아 회원 자치 봉사단체인 ‘뉴스킨 코리아 포스 포 굿(Force for Good) 후원회’에서 조성한 3400만원 후원금은 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 전달, 환자들의 수술 및 치료비 지원금과 치료법 개발을 위한 연구비로 활용될 예정이다.
수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀 질환을 말한다. 뉴스킨 코리아 포스 포 굿 후원회는 올해로 15년째 환자들의 수술 및 치료비를 지원하고 이들을 위한 모임을 개최하고 있다.
수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장은 “뉴스킨 코리아와 함께하는 수포성 표피박리증 환우 가족 모임이 올해로 15년째를 맞았다”며 “희귀 질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환자들에 대한 인식 개선을 위해 꾸준히 지원해주셔서 진심으로 감사드린다”고 소감을 밝혔다.
뉴스킨 코리아 마이크 켈러 대표이사는 “수포성 표피박리증 환자들이 받는 고통을 조금이나마 나누기 위해 시작된 이 모임을 통해 앞으로도 환자 및 가족 분들이 실질적인 도움을 받으실 수 있도록 후원을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.
뉴스킨은 전세계적으로 수포성 표피박리증 환자 지원 사업을 진행하고 있다. 뉴스킨 코리아도 이에 동참해 지난 2003년부터 매년 질환 관련 정보를 교류하고 환자와 가족들을 위한 정기 모임을 개최하는 등 국내 환자들을 지속적으로 지원하고 있다.
염보라 기자 boraa8996@hanmail.net