추운 겨울, 찬바람보다 매서운 병마와 싸우는 아이들

[서울와이어 김예은 기자] KBS 1TV는 4일 저녁 6시 ‘동행’을 통해 힘든 병마와 싸우고 있는 아이들의 얘기를 전한다.

◆‘너의 미소가 고마워’

수아(4)는 심장병 중 가장 복잡한 형태인 단심실로 태어났다.  최근 두 번째 심장수술을 마쳤다. 고열로 인해 중환자실을 수시로 들락거리며 어린 나이에 홀로 어려운 치료를 받는 중이다. 수아를 보는 부모님의 심경은 복잡하다.

아이의 회복이 우선이지만 치료비에 대한 걱정도 상당하다. 입원 기간이 길어져 한 달 동안 벌써 1000만원이 넘는 병원비가 발생했다.

아빠의 원인 모를 한쪽 청력 상실로 인한 어지럼증과 둘째 슬아를 돌보느라 수아네 형편으로는 병원비 마련이 어려운 상황이다. 병원비 마련에 눈앞이 캄캄하지만, 그저 지금은 수아의 건강한 퇴원만을 바라고 있을 뿐이다.

◆ ‘할아버지 슬픈 게 뭐야?’

정목이(6)는 작년 5월 갑작스러운 교통사고로 엄마와 형을 잃었다. 어린 정목이도 그날의 사고로 정신적, 육체적 후유증을 얻었다. 아이는 사고 후 할아버지와 지낸다.

정목이는 지적 장애 판정을 받았고 분리불안 증세까지 보여 할아버지가 없으면 일상생활이 힘들다. 배관 기술자인 할아버지는 한 달에 일주일 일하는 것도 어려워 경제적으로도 빠듯한 형편이다. 그래도 할아버지에겐 정목이의 안정과 치료가 우선이다. 할아버지에게도 정목이가 딸과 손자를 잃은 슬픔을 견디는 버팀목이기 때문이다. 

◆ ‘우리 지치지 말자‘

고은이는 애숙씨가 마흔일곱에 태어난 특별한 아이다. 애숙씨가 고은이를 임신한 후 아빠는 모녀를 떠났다. 임신 7개월차, 고은이의 뇌에 이상이 있음을 알았지만 엄마는 아이를 포기하지 않았다. 어렵게 아이를 낳아 사랑으로 키운 지 100일째, 웨스트 증후군의 증상이 나타났다. 소아 간질 중에서도 약 2%만 발병하는 희귀질환이다. 고은이는 하루에도 몇 번씩 경기를 보인다.

엄마는 무너지는 마음을 뒤로한 채 아이를 위해 가사도우미 일을 하는 한편으로 수레를 끌며 빈 병과 헌 옷들을 줍는다. 주기적으로 받아야 하는 뇌파 검사만 해도 70만원으로 치료비 마련이 시급해서다. 아이가 걷게 되는 날만 기다리며 엄마는 고은이와 나아가고 있다.